Lorsqu’un proche perd son autonomie il paraît naturel de lui venir en aide. Cependant, il est facilement possible de se laisser submerger par cette responsabilité qui devient alors un véritable travail voire un fardeau. Le rôle d’aidant familial est particulièrement compliqué à assumer, c’est pourquoi des mesures sont accessibles pour faciliter la vie de ceux qui la consacre aux autres.
Qu’est-ce qu’un aidant ?
L’aidant est défini par la loi du 28 décembre 2015 sur l’Adaptation de la Société au Vieillissement comme « toute personne qui intervient de manière régulière et fréquente à titre non-professionnel, pour accomplir tout ou une partie des actes ou des activités de la vie quotidienne » dans la vie d’un proche dépendant. Il permet de soutenir moralement le proche dépendant mais également de l’accompagner pour les tâches quotidiennes, les démarches administratives, d’assurer le lien avec le médecin traitant, l’hôpital et les différents spécialistes. Il est donc un acteur indispensable à l’autonomie et au maintien du domicile de son proche dépendant.
Leur contribution permettrait à la société d’économiser environ 11 milliards d’euros par an et permet le bon fonctionnement du système de santé.
58% sont des femmes, pour la plupart (79%) ils viennent en aide à un membre de leur famille et c’est un aidant sur 6 qui consacre au moins 20 heures par semaine à cette personne en plus de sa profession. Cependant, beaucoup ne se considèrent pas comme tel car pour eux le rôle qu’ils endossent semble naturel.
En 2020, c’est 11 millions de personnes qui aidaient un proche dépendant ou malade de manière quotidienne. Un chiffre en constante augmentation alors que le rôle est source de difficultés sanitaires, personnelles et professionnelles.
L’accompagnement d’un proche en perte d’autonomie requiert de se charger de la plupart des tâches quotidiennes comme le ménage, les courses, les repas, l’aider pour la toilette, mais également de s’acquitter du suivi de santé, la prise de rendez-vous, les formalités administratives.
Les conséquences sur la vie des aidants
Si beaucoup trouvent ce rôle gratifiant et important, par le fait de voir leur proche heureux, propre et confortable, pour la majorité, être aidant reste un véritable fardeau.
C’est éprouver des difficultés à concilier ce rôle avec une carrière professionnelle, sa vie de famille et sa vie sociale. Ils développent régulièrement des pathologies réactionnelles. Une enquête menée par la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (Drees) du ministère des Solidarités et de la Santé révèle que la moitié des aidants interrogés souffre de problèmes de santé qu’ils n’avaient pas avant, deux tiers de troubles du sommeil, de douleurs physiques et ne pas accorder de temps aux loisirs.
Beaucoup indiquent du stress, délaissent leur propre santé en reportant leurs soins alors qu’un quart a augmenté sa consommation de médicament depuis qu’ils ont pris ce rôle. Ils sont également plus en proie aux troubles cardio-vasculaires, digestives et aux cancers.
Ils ont du mal à communiquer à leurs proches la situation dans laquelle ils sont et se retrouvent seuls et isolés.
Dans le monde professionnel peu font part de leur situation à leur direction par peur des répercussion négative sur leur évolution professionnelle. Certains aidants se retrouvent alors dans une situation de précarité professionnelle due à la fatigue provoquant un manque d’efficacité, leurs absences régulières à l’origine d’un affaiblissement de liens avec leurs collègues et la prise de congés sans soldes pouvant entraîner une baisse de salaire.
L’importance de penser à soi
Rapidement, en endossant ce rôle, les aidants peuvent se laisser aller. Il est indispensable de continuer à prendre soin de soi-même pour ces personnes qui donnent tant pour les autres.
Il est primordial de garder une régularité à table. Prendre tous ses repas et ne pas oublier de manger malgré la lassitude pouvant survenir par le stress ou la fatigue. Étant particulièrement sollicités, ils se doivent de rester attentifs à leur alimentation en l’adaptant à leurs besoins énergétiques et en restant hydratés.
Même s’ils peuvent manquer de temps, il est important pour eux de prendre ce temps fondamental qui est tout aussi important que celui consacré à leur proche. C’est un moment de convivialité au cours duquel ils peuvent reprendre leur souffle.
Il faut également se réserver des temps quotidiens pour prendre l’air, et de pratiquer de l’exercice. Il s’agit là de moment de répit, de détente et surtout de bien-être.
Avoir un sommeil réparateur est également indispensable. Réduction du stress, de l’anxiété et de la fatigue, c’est un moment de détente non négligeable.
Les solutions de répit pour aidants
Il existe des espaces de soutien pour les aidants. Des dispositifs d’aide psychologique individuelle sont mis en place. Ils leur permettent de s’exprimer, de lutter contre l’isolement et d’être guidé. Cette solution est proposée par des psychologues libéraux ou dans certaines structures comme les CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination), les accueils de jour, l’Association France Alzheimer…
En dehors de ses groupes de paroles, l’Association France Alzheimer propose également des formations et un guide des aidants utile quel que soit le handicap.
L’association Française des aidants met, elle, en place les Cafés des Aidants, groupe de parole permettant aux intéressés de s’ouvrir et de retrouver des interactions sociales.
Pour en savoir plus et connaître ceux qui existent près de chez vous, rendez-vous sur www.aidants.fr
Pour ceux ayant du mal à prendre ce temps-là pour leur santé, une attitude préventive à leur égard afin de leur apporter du soutien dans l’accompagnement qu’ils offrent est essentiel. C’est pourquoi a été mis en place la loi relative à l’adaptation de la société au vieillissement en 2015 qui prévoit un droit de répit aux aidants. Celui-ci leur permet de prendre soin de leur santé, de se reposer et d’avoir du temps libre en confiant leur proche à des personnes de confiance.
Le droit au répit est une aide qui permet de financer les prestations suivantes :
- L’accueil de la personne aidée dans un accueil de jour ou de nuit
- Un hébergement temporaire en établissement ou en accueil familial
- Un relais à domicile
L’aide est limitée à 500 € par an.
Ils peuvent donc faire appel à des aides à domiciles extérieurs afin de déléguer le travail de l’aidé tout en continuant l’accompagnement de la personne. Lorsque l’aidant n’est pas disponible pour accompagner son proche faire les courses ou à un rendez-vous, l’appel à un professionnel peut s’avérer très utile. Il permet également de faire sortir le proche dépendant, et de créer du lien social en rencontrant de nouvelles personnes et donc d’éviter l’isolement.
Il existe également des accueils de jour ou temporaires qui donnent à l’aidant l’occasion de prendre du temps pour lui et à la personne accompagnée de changer son quotidien. C’est dans des structures rattachées à un Établissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD), un hôpital, ou une structure autonome que la personne en perte d’autonomie peut être accueillie une à plusieurs fois par semaine le temps d’une demi-journée ou d’une journée complète ou sur des durées plus longues. Durant ces périodes, elle a accès à des activités adaptées à leur état comme des jeux stimulants, des temps collectifs d’activité physique…, mais fait également l’objet d’un suivi médical auprès de médecins, psychologues, infirmiers, animateur…
L’hébergement temporaire peut être réalisé en une seule ou plusieurs fois dans l’année dans la limite de 90 jours par an. Il permet à l’aidant de se ressourcer et d’éviter l’épuisement.
Par ailleurs, il permet également de préparer progressivement l’entrée définitive dans un établissement.
Dans le même esprit, la halte répit Alzheimer vise à l’accueil ponctuel des personnes souffrant de troubles de l’orientation. Cependant, ce n’est pas un lieu médical avec pour objectif de soigner mais un lieu social.
Afin de prendre du temps pour soi et pour la personne en difficulté, certaines structures comme l’ANCV (Agence Nationale des Chèques-Vacances) ou VRF (Vacances Répit Familles) mettent en place des vacances de répit. Ces vacances offrent l’opportunité de partir avec la personne dépendante tout en profitant d’un accompagnement et de loisirs adaptés à chacun.
La disponibilité des services sociaux et de soins joue un rôle majeur dans le répit accordé aux aidant. L’Assurance Maladie, les mutuelles et des certaines aides comme l’allocation personnalisée d’autonomie peuvent partiellement financer ce répit.
L’ensemble des solutions de répit est à disposition sur l’annuaire de plateformes d’accompagnement du gouvernement : www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr
Pour connaître les solutions et les dispositifs de répit proches de chez vous, renseignez-vous auprès du CLIC, à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), le Conseil général ou le Centre Communal d’Action Sociale (CCAS) de votre commune.
Être rémunéré en tant qu’aidant, c’est possible.
- En tant que salarié : Si la personne aidée reçoit l’APA (Allocation Personnalisée d’Autonomie), elle peut utiliser cette allocation pour rémunérer n’importe quelle personne en tant qu’aide à domicile, sauf si cette personne est la personne avec laquelle elle vit en couple. Le salaire de l’aidant familial s’accompagne d’une exonération de cotisations sociales si l’aidé est âgé de 70 ans, ou s’il est âgé de plus de 60 ans, vivant seul et devant recourir à une tierce personne pour les actes de la vie courante. Vos démarches de déclaration des salaires à l’Urssaf doivent être réalisées au moyen du CESU déclaratif (voir notre article sur le CESU).
- L’allocation journalière de proche aidant (AJPA), entrée en vigueur le 1er octobre 2020, est une prestation pouvant être versée aux personnes qui arrêtent de travailler ponctuellement (ou réduisent leur activité) pour s’occuper d’un proche en situation de handicap ou de perte d’autonomie. Pour en bénéficier, l’aidant doit notamment avoir un lien étroit avec la personne aidée (conjoint, ascendant, …) et ne pas être rémunéré par celle-ci. Il doit également résider en France de manière stable et régulière, ne pas percevoir de prestations, allocations ou indemnités non cumulables, …
- Le congé du proche aidant pour les salariés du privé a été mis en place le 1er octobre 2020 par le Ministère des Solidarités et de la Santé. Il est accessible sous conditions et pour une durée limitée. Il offre la possibilité de cesser de travailler sur une certaine période afin de s’occuper d’une personne handicapée ou en situation de perte d’autonomie. Sa durée est fixée par une convention ou un accord collectif. En son absence, elle est fixée à 3 mois avec la garantie du maintien de l’emploi. Il est possible de le renouveler mais sans dépasser 1 an sur la carrière de l’aidant. Le congé de proche aidant n’est pas rémunéré par l’employeur (sauf dispositions conventionnelles ou collectives le prévoyant). Toutefois, le salarié peut percevoir l’AJPA. Le salarié a droit à un maximum de 22 jours d’AJPA par mois.
- Le congé de solidarité familiale pour les salariés du privé et les fonctionnaires, permet de s’absenter (pendant une durée maximum de 3 mois renouvelable une fois), ou de passer en temps partiel, afin d’accompagner un proche en fin de vie. Le congé de solidarité familiale n’est pas rémunéré. Toutefois, le salarié bénéficiaire du congé perçoit l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie.
Il est possible de se renseigner sur ces congés auprès de la direction des ressources humaines de l’entreprise, des représentants du personnel, ou auprès de « Allô Service public » au 3939.
Les services d’action sociale peuvent fournir une aide et accompagner les aidants travailleurs indépendants dans leurs parcours.
A noter : L’aidant familial qui n’était pas salarié avant de s’occuper d’un proche a la possibilité d’acquérir un droit au chômage. Seulement il n’est éligible que si la relation entre lui et son proche relève d’un contrat de travail et s’il remplit certaines conditions ((durée de cotisation, inscription comme demandeur d’emploi).
